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仙谷議員の力強いお言葉、CML特定疾患指定への期待
「さっそく舛添大臣のもとへ行きましょう!」
野村英昭(血液疾患患者の会フェニックスクラブ・事務局)

2009/03/24

のむら ひであき氏○1992年CMLと診断され、以後、インターフェロンで慢性期を維持。95年からフェニックスクラブ事務局を担当、現在に至る。

 去る3月11日、がん治療の前進をめざす民主党議員懇談会(会長:仙谷由人議員、事務局長:古川元久議員)の主催する「慢性骨髄性白血病CML)に関する勉強会」を傍聴してきました。

 私たちCML患者のおかれている状況と厚生労働省に対する当面の願いは、『「安心して生き続けたい!」CMLに特定疾患指定を』でもお伝えしましたとおり、以下の1点につきます。

 「グリベックやインターフェロンで治療している慢性骨髄性白血病(CML)を、『高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例』の対象としてください」

 今回の勉強会は、これについて一定の収穫があったと実感できるものでした。当日の議題「慢性骨髄性白血病の特例疾患認定について」の中で交わされた議論について、以下、ご報告させていただきます。

【理解の進んでいない「骨髄移植との関係」】

 今回の勉強会でまず認識させられたのは、国会議員の方々にも、CML治療の進歩についての理解がまだまだ進んでいない現実でした。

 たしかに骨髄移植は血液疾患の治療としては、大変有効な治療法には違いありません。しかしCMLについては、もう数年前からグリベックによる治療が第一選択として定着しています。このことは、会場におられた医師の先生方が、議員の方々に対し非常に適切に説明してくださいました。

【議員の方々との共通認識の形成】

 特に、グリベックについては、医師の先生方から次のようなご説明がありました。

●今までの治療(インターフェロンや骨髄移植)に較べ、治療効果が高い(86%vs36%)。
●同じく、副作用が格段に少ない。結果としてQOLの向上。
●ただし事実上、一生、服用する必要がある。
●つまり、最低でも月額50,000円程度の出費が延々続く。

 これでまず、議員の方々の理解が一気に深まりました。また、費用の問題については、厚労省職員(課長)からもその場で説明がありました。最初に、現在の制度でも高額療養費の多数該当の適用を受け、通常、毎月44,400円の負担となることが確認されました。

 のみならず「高額長期疾病」に指定されている3疾病(人工透析の腎不全、血友病、HIV)について、その人数と負担額についての説明もあり、これに対し医師の方々からさらに、

●人工透析の25万人・1兆円超の国家負担からすれば、全国でおそらく8000人程度のグリベック常用の患者に対する数億円の負担は、無理な額ではない。
●実際、韓国では無料化されている。など、心強い意見をいただきました。

 もちろん厚労省側は「国民の負担への納得」「同様の要望が出されている他の疾病とのかねあい」「保険財政」等を引き合いに出し、慎重なスタンスをくずすことはありませんでしたが、こうしたやり取りを通じ、「いまやグリベック等による治療が主流となっている慢性骨髄性白血病(CLM)は、『高額長期疾病』の一つに指定されるだけの要件を備えている」という共通認識を議員の方々との間に得られたことが、最初のステップとなりました。

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