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韓国患者会との交流会を終えて
田中祐次(東京大学医科学研究所探索医療ヒューマンネットワークシステム部門特任助教)

2008/04/30

国立がんセンター中央病院にて。左2番目が土屋院長、右2番目が筆者。真ん中の女性が患者であり通訳のキムさん、その右が韓友会局長。

 2008年4月12日、第1回日韓血液患者会交流会が開催されました。

 日本側は2000年に私と患者が一緒に設立した血液患者コミュニティももの木、韓国側は、「韓国白血病患友会」(韓友会)です。

 韓友会は、慢性骨髄性白血病に対する分子標的薬であるグリベックの患者負担を減額してもらうことを目的に7年前に設立されました。

 当時の韓国では、健康保険の患者本人の負担額は医療費全額の30%でしたが、政府、製薬企業との交渉の結果、政府が本人の負担額を20%に下げ、さらにノバルティスファーマ社より10%分を患者に還元することになりました。その後、政府が患者負担額を10%に引き下げたため、月約30万円の患者負担額が現在では実質ゼロになりました。

 現在の韓友会は、スタッフ5人、ボランティア100人、会員4,000人の組織へと成長し、慢性骨髄性白血病だけでなく血液疾患全般の患者・家族が集まる会になっているそうです。薬の減額だけではなく、後述する献血問題や患者・家族の心理サポートなど活動の幅が広がっています。

 今回の訪日の目的は、日本の献血システムの調査だそうです。日本ではほとんど行われていない感染症に対する白血球輸注が韓国では年間3,000件ほど行われています。ちなみに、日本でも骨髄移植後の再発に対するドナーリンパ球輸注やEBウイルスによるリンパ増殖性疾患に対する全血輸血という形で白血球が輸注されることはあります。

 韓国ではG-CSFを投与された血液提供者(ドナー)から採取した白血球を、感染症を発症した白血病患者に投与します。ここで問題になるのは、韓国ではドナーを白血病患者自身およびその家族が探さなければならないことです。韓友会では、このような白血病患者の負担を減らすために、ドナー確保への協力活動を行っています。

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