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筋ジストロフィー、結節性硬化症、好酸球性副鼻腔炎など
第2次指定難病は196疾患と委員会で結論
3月下旬からパブリックコメント募集、今年度中に第3次検討も開始予定

 3月19日、医療費助成の対象となる難病(指定難病)を選定する「指定難病検討委員会」(第11回)が開催された。これまでの委員会で指摘された要件充足の確認や類似疾病の再整理を行い、候補の615疾患中196疾患を指定難病とすべきとして委員会の結論を出した。3月下旬からパブリックコメントを募集し、とりまとめて7月の医療費助成開始を目指す。

 厚生労働省は、長期の療養を必要とするなど5つの要件を満たす疾患を指定難病として定める考えを示している。今年の7月までに約200疾患を選定するために、615疾患が候補に上がっていた(関連記事)。

 今回は、まず前回までに情報不足とされた脂質代謝異常疾患やペリー症候群などについて再検討を行った(関連記事)。脂質代謝異常疾患7つのうち、家族性3型高脂血症は長期の療養が必要でないため指定難病の要件を満たさないとされたが、残り6疾患は要件を満たすとして了承された。ペリー症候群も追加情報が提供され、診断基準が確立したと判断され要件を満たすとされた。

 さらに、筋硬直性ジストロフィーは筋ジストロフィーに、紀伊ALSPDCは筋萎縮性側索硬化症かパーキンソン病に含まれ得るなど類似する疾患を再整理した結果、最終的に196疾患を指定難病にすべきと結論を出した(次ページ表1)。

 今後は、これら196疾患について関連学会への情報提供を行い、3月下旬にパブリックコメントを募集する。4月末にコメントを反映した最終的な取りまとめを行い、5月初旬に疾病対策部会で審議後、7月から第2次指定難病として医療費助成を開始する方針だ。

 さらに平成27年度中に指定難病検討委員会を再開し、第3次指定難病を選定する意向を示した。検討に向けた情報収集は今秋に開始する予定。

 検討委員会委員長である京都大学消化器内科学講座教授の千葉勉氏は「情報を収集して新たな疾患を指定難病に選定するとともに、現在指定されている疾患の指定見直しも随時行いたい」と話している。

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