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第6回
難病患者の退院支援では「人生会議」も支援

2020/05/01
小栗智美(日本医科大学付属病院/老人看護専門看護師)

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)において、「難病」とは、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期にわたり療養を必要とするものと定義されています。

 2020年4月現在、333疾患が指定難病となっており、なかでも筋萎縮性側索硬化症(ALS)やパーキンソン病などの神経難病は、疾患の進行とともに運動機能や食事や排泄などのADLに影響をもたらします。

 また、経口摂取が困難となった場合の栄養管理方法や呼吸管理方法など、日々の生活のために医療をどのように受けるかを検討しなければならない時期が必ず訪れます。そのため、神経難病の患者が急性期病院に入院となった場合は、契機となった疾患管理だけでなく、難病による生活への影響にも配慮が必要となります。

連載の紹介

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