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“知られざるがん”小児がんへの正しい理解と、小児がんの子どもたちへの支援をめざして

2009/11/16
NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク 理事長 松井秀文 氏

そこで、合併症を起こさない治療の研究もこれからは大事だろうと思いますし、合併症を持った子どもたちのQOLを上げ、自立を助けるということも大きなテーマだと思っています。小児がんに対する周囲の理解が希薄なため、例えば、退院して復学したときに、合併症を持っていることを、先生や保護者、生徒の理解を得られず、不登校になったり、いじめに遭ったりという事態も起きています。だから、小児がんとはどういうものかということを、世の中の人にもっと知ってもらいたい。病を克服して、活躍している人もたくさんいるので、そういうことも含めて知ってほしい。

医療サイドでは、放射線科、内科、外科のお医者さんたちによるチーム医療も重要です。小児がんの病院のセンター化も必要だと思います。小児病棟の中には、院内学級はおろか学習室もなく、ベットの上にチャブ台みたいなものをおいて勉強をしているところもあります。今年、我々は、日大板橋病院の学習室作りに協力しましたが、そういう面でも、なんらかのサポートをしていきたいと思っています。

小児がんの「治療支援」「QOL向上」「理解促進」を柱とする ゴールドリボン・ネットワークの活動


――お話いただいた小児がんの現状の中で、ゴールドリボン・ネットワークは、どのような役割を果たしているのでしょうか。

松井 活動方針の3本柱がありまして、第1に、「よりよい治療方法と薬の開発への助成・医療体制の構築支援」。2つ目は、「小児がん経験者のQOL向上のための研究開発への助成・支援」。3番目は、「小児がんとその患児への理解を促進するイベント、シンポジウム開催による広報」という取り組みです。

まず、治療方法については、「脳腫瘍」「血液がん(白血病)」「肉腫(固形腫瘍)」の3つグループに分け、研究助成をしています。また、「財団法人 がんの子供を守る会」(以下、守る会)の研究助成の中にゴールドリボンの助成枠をつくっていただき、守る会の方と協同して実施しています。

「QOLの向上」は、守る会の中心的活動のひとつですが、将来的には我々は自立支援の中で子どもたちが社会に出ていくためのトレーニングの場、一緒にそういう人たちが集まって働ける場をつくることができればと思っています。
「理解・促進」という点では、まだまだ、小児がんについてもゴールドリボン活動についてもPRが不足しており、これからどんどん広げていき、ファンドを含め、支援する体制をつくっていきます。そのためにも、多くの方々、企業、団体の皆様からの支援をいただきたいと思っています。今年3000人も参加してくださって好評だったゴールドリボンウォーキングなど、多くの方に小児がんを知っていただくイベントの開催や、(財)先端医療振興財団と提携して、がんの情報サイト(PDQ)の小児がんの部分を、一般の方でも読みやすいように用語解説を入れた冊子を作り配布する予定です。

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