希少疾患の患者自身が情報を入力するレジストリが、順調に登録を拡大している。臨床研究や創薬に役立てることを目的に、医師だけでは書き込めない様々な情報を含むデータベースとなっている。

難病患者自身が入力する「患者登録」の画像

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