医科大学難病治療研究センターの岡寛氏

 再発性多発軟骨炎RPRelapsing Polychondritis)は、原因不明で、未だに明確な診断基準も治療法も確立されていない難病の1つだ。7月20日まで神戸で開催された日本リウマチ学会(JCR2011)では、31人の患者について、医療の実態調査の結果が報告された。RPの解明に取り組んでいる聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター岡寛氏らが発表した。

 RPは、典型的初期症状が耳介の激痛と腫れで、鼻の変形、全身の関節の激痛を招くほか、皮膚や目の症状も現れる。また、重度の場合は、気管支の狭窄を起こし、呼吸困難に陥るという。2009年度の厚生労働省調査で、わが国で初めて国内239人の患者が把握された。

 岡氏らは今回、RP患者支援の会の協力を得て、アンケート調査を行った。対象は、31人のRP患者で、男性が7人、女性が24人だった。平均年齢は45.9歳で、20歳から60歳までと幅があった。

 調査の結果、31人の平均受診科目数は2.74科で、2科が6人、3科が9人、4科が2人、5科以上が6人だった。複数科にまたがっている点について岡氏は、「RPが多彩な症状を持っているため」と指摘した。なお、診療科目はリウマチ免疫科(内科)が84%と最多だった。

 調査では、31人の医療費の実態についても明らかにした。それによると、月額の外来医療費(患者の3割負担額)は、平均1万6774円で、最高額は6万円に達していた。一方、公的補助を受けていた患者は31人中4人で12.9%にすぎないことも分かった。

 岡氏らは今後、さらに症例を重ね、医療費負担の実態をRA患者の場合と比較検討する意向だ。また、RP患者のQOL調査も手がける予定だという。RPの研究はまだ緒についたばかり。今後の実態解明と対策の広がりに期待したい。

(日経メディカル別冊編集)