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がんナビ読者アンケートから

2010/3/23

がんナビ読者アンケートから(No.4)

「がん仲間と情報交換をしてみたい」

 がん仲間と情報交換をしてみたい――。これは40代女性の患者さんからのコメントだ。2010年1月に実施したがんナビ読者アンケート(回答137人)には、こういった様々な要望が寄せられた。「お見舞いに対する患者の要望を知りたい」「各病院の治療方針の違いをまとめて」など具体的な要望も数多く、治療中のアドバイス、手術後の対応、緩和ケアなどの情報を求める声も少なくなかった。

◆ 「治療薬の承認が日本は遅すぎる!」
 欧米に比べて治療薬の承認が日本は遅すぎる! 助かるはずの命が治療薬がないことで救えない現実があることに憤りを感じます。うちの主人が昨年末になくなり、残念でなりません。(患者の家族、40代女性)

◆ 「お見舞いに対する患者の要望を知りたい」
 お見舞いに対する患者の要望について学ぶ機会があると良いです。タブーワード、もらって嬉しいもの、あるいは役に立つものなどを、必要となる時系列順、ガンの種別ごとに様々な確度から患者の生の声を情報提供していただけると、指針を得られて助かります。(患者の友人、40代女性)

◆ 「病院比較や治療法の比較をもっとシンプルに」
 病院比較や治療法の比較が、もっとシンプルに提供されると嬉しいです。責任回避や他の理由から曖昧模糊、網羅的な情報提供となる部分があるのは否めないが、ただでさえ疲れて参っている患者が、おびただしい情報をスクリーニングするには非常な労力と時間を要するのです。親切で、かつ責任を負う説明があると助かります。また、見なければならない情報量が爆発的に増えることを防ぐためには、サイト管理者の良識に従って掲載情報をきちんとスクリーニングすることも必要だと思います。(患者の友人、40代女性)

◆ 「各病院の治療方針の違いをまとめて」
 各病院の治療方針の違いについて掲載して欲しい。例えば転移がある癌の場合、原則として原発の摘出手術を実施した上で転移がん治療に入る病院と、原則原発の摘出はしないで全身化学療法に入る病院で明確に分かれると思います。この方針は、転移箇所が単発、複数に限らない様です。こうした方針の違いをまとめてください。(患者の家族、60代男性)

◆ 「患者と真に向かい合うことができる医療専門職を養成して」
 がんという病気になって弱気になった人が、これからの人生を力強く歩んでいけるよう(背中を押してくれるような)、患者と真に向かい合うことができる医療専門職を養成して欲しい。顔を見ないで診療したり、ケアしたりする専門職が意外に多い現状である。(患者、40代女性)

◆ 「積極的に治療しないという方の体験談を」
 がんを積極的に治療しないという判断をされた方の体験記や、家族の思いを体験記、闘病記的に掲載して欲しい。(医療関係者、20代男性)

◆ 「緩和ケアに関する情報を充実させて」
 緩和ケアに関する情報を充実させて欲しい。なかなかエビデンスに基づいた治療戦略が確立されない領域なので、情報がもっと欲しい。(薬剤師、30代女性)

◆ 「癌サバイバーも大変」
 癌サバイバーが増えているという記事が最新のがんナビ通信にありましたが、自分を含め知人親類などに何名もいるので実感しています。仲間意識というか心強く思いますが、反面、治療や予防を続けていくということで大変なこともあります。通院、特に外来は、終了までの時間が全くわからないので困ります。今後は、近くの医療施設や自宅での治療が段々と進んでくると思いますが、専門病院と提携して、患者に負担がかからず、かつ医療関係者にも重圧がかからない方向へ進むことを願っています。(患者、40代女性)

◆ 「治療後、日常生活を送るにあたっての情報も」
 治療後、日常生活を送るにあたっての情報がもっとあればよいと思っています。私は患者の家族ですが、本人は完全に治ったと思っている節があり、どのように気をつけてほしいことを伝えればいいか、悩んでいます。(患者の家族、30代女性)

◆ 「食生活や生活習慣への使えるアドバイスにも力を入れて」
 乳がんの手術をして半年経ち、抗がん剤による投薬治療の最中です。再発あるいは転移を避けるために、自分でできる範囲のことは積極的に実践していきたいと考えています。ただ、たとえば食事や飲酒に関して主治医にアドバイスをいただこうとしても、「実証されていないのでハッキリしたことは言えない」ということでした。たとえば、飲酒量についても「ほどほどに」などという、いちばん使えない回答止まりであることが現実です。 日々元気に生活していても、がんを経験した人はみんな、心の片隅で再発・転移への恐れを抱えていると思います。こうした精神面へのサポート、そして(科学的に実証はされてなくても)食生活や生活習慣への使えるアドバイスにも力を入れてもらえると有り難いです。(患者、40代女性)

◆ 「再発癌の早期発見や治療法の向上を」
 友人ですが、最初の癌を克服し、定期的に検診を受けていたにも関わらず、結果としてかなり進んだ状態で再発が見つかりました。何故と、とても悔しい思いをしています。まだまだ、再発した癌については、早期発見や治療法が未熟であると思います。物理的に手術ができない状態が多いので、薬剤による治療が重要となってくると思いますが、薬剤耐性も獲得しており、今後の課題だと思います。また、心のケアも初発以上に充実させていく必要があると思います。(患者の友人、40代女性)

◆ 「がん仲間と情報交換をしてみたい」 話し合えるがん仲間はとても大切な心の支えです。化学療法などの治療中、精神的な支えは家族よりも同じがん仲間の方だった様な気がします。もっと色々な地域に住む様々なステージ、治療を行っているがん仲間と情報交換をしてみたい。もうすぐがんになって3年を迎えるのだが自分自身の客観的なデータなどを提示した闘病記をネット上で公開し、こんな事例もありますよと他のがん患者の参考になればと思います。(患者、40代女性)(まとめ:三和 護)

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