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レポート

2016/6/6

がんナビ読者調査2016より

「がん患者の就労に関してもっと情報提供を」

 がんナビは、読者ががんナビをどのように利用しているか、今後どのようなテーマを取り上げていくべきと考えているかご意見を伺うため、今年も読者調査を実施しました。計37件寄せられた自由記述の中から、幾つかご意見を紹介します。

 誌面については、働きながらがん治療を継続している方の増加を受けてか、がん患者の就労に関してもっと情報提供してほしいとの声が幾つか寄せられました。


・再発治療を続けながらフルタイムで働いている人の情報をもっと掲載できないでしょうか。

・がん患者の療養や就労について、医療機関でも対応できる部分が現時点でどのくらいあるのか。また、将来的に拡充していく見込みがあるのかを知りたいです。



 標準治療以外の治療法に関して、より詳しく知りたいとのご意見もありました。


・肺がんに対しての食事療法や健康食品、温熱療法(ハイパーサーミア、温泉療法など)といった標準治療以外の治療の効果や安全性を知りたいです。

・子宮体がん術後のリンパ浮腫を患っています。圧迫療法以外の外科的治療法について、患者さんの体験談や、医療者の方のご意見や情報をもっと得たいと思っています。

・標準治療以外の治療法について医療機関が積極的に情報発信しないため、患者が独自に情報収集せざるを得ない非効率な状況があるように思う。できるだけ手術しない治療や患者の身体的負担の少ない治療についても情報提供してほしい。



 ご自身の経験を基にしたコメントも多く寄せられました。昨年に続き今年も「マニュアル通りではない対応」を切に求める意見がありました。医師以外の医療従事者を評価する声も寄せられ、こうした他の医療従事者に相談に乗ってもらえるような仕組み作りを求める意見もありました。


・がんの手術方法について、患者はどこまで把握しておく必要があるのでしょうか。医療者の知人に相談したところ、担当医に対して非常に批判的なのですが、私や家族は、担当医の説明に特に納得のいかないところはありません。自分でどこまで理解しておく必要があるのか、何を基準に判断すればよいのか不安です。

・検診でがんが見つかり、手術が必要と診断されましたが、手術まで3カ月以上かかると言われました。進行がん優先も結構ですが、若年層の比較的早期のがんへの対処を先にした方が医療費削減につながるのではないかと思います。

・現在のがん治療において、治療の選択肢が幾つかある場合には、患者自身が選択することも増えてきました。しかし、きちんと情報提供せず、すべて患者の自己責任だと言わんばかりの医師もいます。医師以外の医療従事者にうまく相談に乗ってもらえる仕組みを整備してほしいと思います。

・一般的な生存率や標準治療について淡々と説明しなければならないだろうこともわかりますが、希望を持たせるような説明をしてほしいと感じます。

・昨年大腸がんの疑いとのことで、普通の病院で腹腔鏡手術を受けました。都市部と地方の診療レベルの差を縮める試みが進んでいることを感じましたし、医療者と患者の相性についても深く考えさせられました。人間同士として信頼しあえる関係が築けるかどうかでも、診療に対する感想は変わってくるのではないでしょうか。

・抗がん剤治療中、血管炎になりましたが、医師も看護師も予防法を知らず、ネットで調べて知った時にはひどい状態になっていました。副作用についてはその可能性よりも適切な対処法を教えてほしかったと思いました。

・脳腫瘍の治療で重度の合併症が生じました。術後のリハビリや介護の大変さは想像以上でしたが、ソーシャルワーカーや理学療法士、言語聴覚士などの各専門職、そして国や自治体の支援制度など多くを知る機会も得られ、多くを助けられたのも事実です。あとは似た境遇の患者団体が探し出せれば、情報や苦労を共有できて、現在の負担を軽減できるのではないかと期待しています。情報提供をしていただけると幸いです。

・血液がんで現在、二カ月に一度通院しています。主治医から「定期健診は受けるように」と言われ、毎年自治体の健診を受けています。先日、同様に定期健診を受けていたはずの血液がんの知人が乳がんと診断され、手術を受けました。二次性がんはその専門科でなければわからないのだと痛感しました。

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