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2012/4/3

国立がん研究センターが院内患者会と意見交換会

患者家族の情報交換の場「脳腫瘍家族テーブル」も1周年

福島 安紀=医療ライター

「ピアサポートの分野でも日本をリードして欲しい」との声も
 現在、同院の患者を中心に活動する院内患者会は7団体。中には40年近い歴史のある会もあり、定期的に患者・家族同士が情報交換し、つらい気持ちを分かち合うおしゃべり会や勉強会を続けている。

 小児科親の会「COSMOS会」は、遠方から同センターへ治療を受けに来る患者と家族の滞在施設ファミリーハウスの開設や、小児科病棟内の院内学級の開設などに働きかけるなど、小児がん患者と家族の療養環境を整える活動も行ってきた。

 全国から患者が集まる同院には患者会用の部屋の確保は難しく、定例会を開く場所の確保に悩む院内患者会もある。場所の確保は院内外を問わず多くの患者会が抱える課題だ。しかし、嘉山氏は、「会議室を開放して欲しいという要望もありますが、会議室の確保は職員でも難しい状況。患者会は患者さんたちが自主的にやっているプライベートな会であり、自立して、患者さんたちでできることはやって欲しい」と、院内患者会といえども特別視しない考えを示した。

 一方、日本のがん医療をリードする同センターに対し、患者会からは次のような声も上がった。

 「小児がんの治療薬や治療方法の開発のスピードアップ、緩和病棟(ホスピス)の開設を病院内もしくは近隣に是非とも期待します」。「大地震などの災害に備えて、ストーマ用装具を備蓄する場所の確保を自治体に呼びかけてほしい」。「患者会が行うピアサポートの有用性を見極め、この分野でも、がん医療のトップとしての姿勢を示してほしい」。

 これに対し、嘉山氏は次のように回答し、患者会との連携を密にする体制を、4月から理事長に就任する堀田知光氏に引き継いでいくことを表明した。

 「我々は、3月11日の東日本大震災の3日後にがん治療が行える病院のリストを出しましたが、ストーマのことまでは気づきませんでした。今後はストーマのこともやっていきたい。すべて医療者に押しつけるのではなくて、患者さんと医療者が一緒にやるということが大事だと思います。ピアサポートに関しては内容の検証が必要ですが、それによって患者さんの心の安寧が得られるというのは多分間違いのないことですので、私も進めていく必要があるのではないかと思っています」。

 同センターでは、今後も院内患者会との意見交換会を継続する予定だ。

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