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2010/11/15

日本初の「精巣腫瘍患者友の会」が発足


「京都宣言」に署名する参加者の長い列ができた。
 日本で初めての精巣腫瘍の患者団体「精巣腫瘍患者友の会」(代表:改發厚氏)が設立された。10月30日、そのキックオフイベントが、京都市で開かれた第48回日本癌治療学会学術集会(JSCO2010)に合わせて開催された。イベントの模様は、グランドプリンスホテル京都と東京都内の会場をインターネットで結び、生中継された。

 精巣腫瘍は比較的予後の良いがんだが、患者の大半は20〜40代の若年男性だ。そのため、治療だけでなく就職や結婚、子どもが持てるかどうかなどライフステージにかかわる悩みも深刻だ。しかし、誰かに相談したくても患者が10万人に1人という希少ながんのため、患者同士のつながりが持てず、孤独になることが多い。

 このような患者の現状を助けるために、ブログで知り合った精巣腫瘍の体験者らが発起人となり「精巣腫瘍患者友の会」を立ち上げた。患者や体験者、その家族、さらに医療従事者や研究者との相互交流を通じて、最新の医療情報や生活に役立つ情報を交換し、患者・体験者らのQOL(生活の質)向上を目指す。


代表の改發厚氏自身も難治性精巣腫瘍を体験。仲間に支えられた感謝の気持ちが、会の発足へとつながった。
 キックオフイベントの両会場には、精巣腫瘍の患者や体験者、その家族だけでなく、他のがん患者団体の運営者や支援者、医療従事者など、さまざまな立場の人々が100人近くも駆け付けた。

 発起人の一人である京都府立医科大学大学院医学研究科教授の三木恒治氏の祝辞の後、精巣腫瘍患者の願いと同会の決意を込めた「これから結婚して子供も授かりたい!」という一文で始まる『京都宣言』を、京都会場と東京会場の関係者らが交互に読み上げた。そして、参加者一人ひとりが京都宣言に署名し、会の発展と精巣腫瘍に関わる人々への貢献を誓い合った。

(医療ライター・渡辺千鶴)

※「精巣腫瘍患者友の会」公式ホームページはこちら

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