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レポート

2008/3/4

アンケートに寄せられた読者の声・その1

患者の心の痛みも分かって欲しい

「辛さを乗り越えられるようサポートしてくれる専門家がいない」「心のケアが置き去りにされている」「不安定な心理を含めて治療してくれる病院があるといい」。これらは、今回のがんナビ読者アンケートに寄せられた患者らの切実な声である。解決の糸口は、患者の心の痛みも分かって欲しいという訴えに耳を傾けることから開けていくに違いない。

 以下、主なものを抜粋し紹介する。今回は、患者、元患者、患者の家族の声をお届けする。調査の実施期間は、2008年1月19日〜31日。実施方法は、ネット調査システムAIDAを利用し、がんナビ通信(1万7300通)およびインフォメーション等で告知し調査への協力を依頼した。回収数は159件だった(プロフィールは末尾参照)。

■「がん」の治療によって、妊娠をあきらめざるを得なくなりました。命優先と分かっていても、とても辛いことです。また、その思いを家族にも背負わせていると思うと、苦痛でもあります。しかし、その辛さを乗り越えられるようサポートしてくれる専門家が、なかなかいません。(患者)

■現在海外に住んでいますが、がんの治療(手術と化学療法)は日本で受けました。日本での外科手術の技術、治療の水準は素晴らしいと思いますが、心のケアに関しては、医師が忙しすぎることもあり後手に回っていると思います。今住んでいる所では、医師1人当たりが受け持つ患者数が日本より少なく、外来でもゆっくり話を聴いてもらえて、患者としてはそれだけでも心強く思います。医師や看護師の超過労働については様々な機関で話し合われていますが、これからますます患者が増えるので、早急に解決してより良い治療を受けられることを望んでいます。(患者)

■先日がんナビに掲載された小児がんに罹った子供とその姉妹や両親との関係、病院や学校など周りの環境に関するレポートはとても胸にしみた内容でした。病気で一番大変なのは本人ですが、やはり周りの理解やサポートがどれほど大切かということを伝えてくれる内容でした。私自身、入院中に子供が同じような不安定な状態になり、どうにもできないもどかしさで、辛い日々が続いたことがありました。やはり、家族だけでなく、周りのサポートが必要であることをもっと周囲にも理解していただける社会になってほしいです。(元患者)

■未だ医師から患者への一方通行の状況が多く、患者から本当に聞きたいことを自由に議論できる精神内科的診療が必要と考える。(患者)

■家族の体験から、「抗がん剤の治療をしないなら、うちの病院ではすることがありません」と言われ、病院に対しての不信感と絶望感を深めていったような気がする。そうではなく、他の治療方法を紹介してもらえるなど、病院内に患者が相談し、本人も納得した上で、治療を選択できるようなシステムができないのかと思う。病気は、体だけでなく、心のあり方も治療していくべきだと思うが、心のサポートが置き去りにされている現在の治療体制には疑問を感じざるを得ない。(患者の家族)

■乳がんのホルモン治療をしており、副作用に悩むこともあるので、担当医師に聞きづらいことを、気軽に話せるカウンセラーのような人(医療知識がある人)が、診察室の隣にいたらいいなと思う。(患者)

■常々、心の問題をもっと重要視して欲しいと思っています。病院では病気部分に関する治療は行ってくれますが、それ以外の心の部分は何のフォローもないような気がします。できることなら主治医と精神科医のような方が連携して治療すれば患者さん達も心強いのではないでしょうか。(患者の家族)

■「がん=不治の病」という時代は過ぎたかもしれません。しかし、初期がんの寛解率が改善すればするほど、「再発→苦痛→死」という恐怖は増えていくという構図があるのではないでしょうか。逆説的ですが、死を意識することにより、その後の人生をより有意義に過ごすこともできるのではないかと考えています。そのための心のケア、疼痛ケアがさらに重要になっていくものと思います。それは現在の医療の枠だけでは必ずしも十分でないように思われ、社会の様々な分野の機関、個人の協力が必要でしょう。では、具体的にどうすればよいかというところまでは、残念ながら考えが及んでおりません。(患者の家族)

■自身が昨年4月に胃がんで手術した経験がある。手術後に起きる後遺症、検査の後の結果待ちの期間の気分。転移の恐怖による神経性不安等が常にある。外科は切った後にその後のケアが十分と言えない。がん手術後のケアの専門医も含めて、通院での相談を十分に行える体制が必要と考える。(患者)

■通院して経過観察中ですが、いつ再発といわれるかおだやかではありません。主治医からは治療方針も聞いているのですが、今のところは大丈夫なのだから、と思っていても、先のことはだれにもわからないとつい考えてしまいます。身体だけなく患者のそういう不安定な心理を含めて治療してくれる病院があるといいといつも思っています。(患者)

*調査対象プロフィール:・回答者の立場;患者24.5%、元患者3.8%、患者の家族15.7%、医師6.9%、看護師3.8%、薬剤師8.2%、大学などの研究者5.0%、その他の医療関係者5.0%、製薬企業関係者17.0%、その他8.8%、無回答1.3%。・性別;男性61.6%、女性36.5%。・年齢;20〜29歳10.1%、30〜39歳26.4%、40〜49歳37.1%、50〜59歳13.8%、60〜69歳9.4%、70〜79歳2.5%。(まとめ:三和 護)

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