2005.11.08

がん患者会の探し方 同病者の癒しと情報を求める

 患者会は、同じ病気の人やその家族などが自主的に集まって運営している組織で、交流会を開いたり、情報交換・情報発信をするなどしています。中には、電話やメールで、専門家や病気の体験者が患者の相談に応じているところもあります。

 いいなステーションの調査では、全国規模で活動している患者会は1500団体以上あります。そのうち、がんの患者会は約70団体。がん全般を対象にしたものとがんの部位別に結成されている会があり、乳がんのように同じ部位で複数の会があるものもあります。

 患者会の機能としては、主に(1)悩みの共有(癒し)(2)医療関連情報の交換(3)行政や医療機関への要望活動─の3つが挙げられます。アンケート調査「患者会活動に必要な社会資源に関する調査」(東京大学医療政策人材講座2005年)の中で、患者会の意義と効果について聞いたところ、最も多かった回答が「孤独感が軽減」(84.8%)でした。次いで、「当事者情報が得られる」(73.5%)、「疾病への理解が深まる」(69.9%)となっており、既に患者会に参加している人は「悩みの共有」や「情報提供」機能を重視していることが分かります。

 どういう患者会があるかは、治療を受けている病院のソーシャルワーカーや医師、看護師に聞いてみるとよいでしょう。また、インターネット検索や、患者会ガイド本を活用されてもよいと思います。病院の相談窓口や患者向け図書室にガイド本を置いているところもあります。がんによっては患者会がないものもありますから、そういう場合には、がん全般を対象にした会で自分が求めている情報が得られないか、探してみてください。

 どの患者会に参加するにせよ、まずはメールや電話で連絡をし、会の目的や雰囲気が自分に合うか確認してみるとよいと思います。また、会報を送ってもらい、活動の概要を事前に調べるとよいでしょう。設立趣旨や雰囲気は患者会によってさまざまですから、中には、期待していたものと活動内容が違うということもあり得ます。複数の患者会があるような部位のがんであれば、自分に合うと思える会を探したり、幾つかの会に参加してみてもよいでしょう。

 患者会によっては医療情報や病院選びの情報を提供しているところもあります。役立つこともある一方で、個別の事例に当てはまらない場合もありますので、1つの情報だけを鵜呑みにするのではなく、冷静に情報を取捨選択するようにしましょう。

 患者会と連絡を取る際に、気を付けてほしいことがあります。会を運営している方はご自身や家族が病気を抱えていることが多く、また無報酬で活動している場合がほとんどです。連絡先が代表者の自宅という患者会も少なくありません。電話をする時間帯などに配慮があるとよいですね。

 最近では、メーリングリストやインターネットの掲示板などで情報交換することが活動の中心である「ネットコミュニティー」も増えてきました。患者の数が少なかったり、直接会って話をするのが気恥ずかしい場合には、ネット上で気持ちが共有できる場所を探すとよいでしょう。参加する際は、発言マナーに留意し、ネット特有のトラブルに巻き込まれないよう気を付けてください。

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